Alexia Grousson
Le 2 avril est la Journée mondiale consacrée à la sensibilisation à l’autisme, qui rappelle l’importance de mieux comprendre le trouble du spectre de l’autisme et de favoriser une société plus inclusive. Instaurée en 2007 par une résolution de l’Organisation des Nations unies, à l’initiative du Qatar, elle s’est progressivement imposée comme un moment clé de mobilisation à l’échelle internationale.
Au Canada, où elle est soulignée depuis la fin des années 2000, elle s’accompagne de campagnes de sensibilisation, d’initiatives de recherche et de mesures de soutien destinées aux familles.
Au fil des années, le discours a évolué. Il ne s’agit plus uniquement de sensibiliser, mais aussi de promouvoir l’acceptation et l’inclusion, en reconnaissant pleinement la place et la contribution des personnes autistes dans la société. Cette volonté s’est notamment traduite par l’adoption, en 2023, de la Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Celle-ci vise à structurer une approche nationale en définissant des orientations communes, en améliorant la coordination entre les différents paliers de gouvernement et en soutenant les initiatives communautaires.
Ces enjeux sont d’autant plus importants que l’autisme concerne un nombre significatif de familles : selon les données 2019 du gouvernement fédéral, environ un jeune sur 66 âgé de 5 à 17 ans au Canada présente un trouble du spectre de l’autisme. Cette réalité demeure toutefois encore mal comprise du public.
« Il existe beaucoup d’idées reçues, souligne Lucie Volquardsen, consultante familiale et communautaire au Thames Valley Children’s Centre à London, spécialisée en autisme et en comportement. On imagine souvent un profil très précis, alors qu’il s’agit d’un spectre. Cette appellation reflète justement la grande diversité des manifestations qui varient énormément d’une personne à l’autre. »
Elle rappelle que l’autisme est un trouble neurodéveloppemental qui peut affecter la communication, les habiletés sociales et se traduire par des comportements répétitifs, avec des signes généralement observables dès la petite enfance.
Dans son rôle, cette professionnelle accompagne les familles francophones réparties sur un vaste territoire du sud-ouest de l’Ontario. Son travail consiste autant à offrir un soutien personnalisé qu’à guider les parents dans le système de services, à collaborer avec les écoles et les garderies, ou encore à proposer des ateliers éducatifs.
« Mon rôle est très polyvalent : je fais du coaching individuel sur les stratégies comportementales, j’aide à la navigation des services et je m’assure que chaque jeune bénéficie d’un environnement adapté », explique-t-elle. Le Centre propose également des services d’évaluation diagnostique, des programmes qui favorisent la socialisation des jeunes et un accompagnement lors du passage à l’âge adulte.
Malgré ces ressources, plusieurs défis persistent, notamment pour les communautés francophones en situation minoritaire. « L’un des enjeux majeurs est de faire savoir aux familles qu’elles ont accès à des services de qualité en français. Historiquement, certaines n’osent même pas en faire la demande », commente Mme Volquardsen.
À cela s’ajoutent les contraintes géographiques. Intervenir dans des régions éloignées nécessite une organisation importante et les solutions virtuelles ne suffisent pas toujours à répondre aux besoins. « Il faut aller à la rencontre des communautés, bâtir des partenariats locaux et créer des liens pour que les familles puissent être orientées vers les bonnes ressources », précise-t-elle.
La Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme revêt ainsi une dimension profondément personnelle pour cette intervenante, elle-même situé sur le spectre. « Je mesure l’impact que peut avoir une meilleure compréhension, confie-t-elle. Avec plus de connaissance, d’ouverture et d’inclusion, mon parcours aurait sans doute été plus simple et plus authentique », .
Elle estime que la parole doit continuer de se libérer, car « de nombreuses personnes autour de nous sont concernées, parfois sans le savoir ». Selon elle, encourager l’acceptation permettrait à chacun de « être soi-même, sans avoir à se cacher ».
À travers cette journée et les initiatives qui l’accompagnent, un message se renforce : mieux comprendre l’autisme, c’est non seulement améliorer les conditions de vie des personnes concernées, mais aussi enrichir la société dans son ensemble.
Photo (courtoisie) : Lucie Volquardsen, consultante familiale et communautaire au Thames Valley Children’s Centre à London
